渐冻人电影好看吗
近日一则新闻，看得人目瞪口呆。
湖南一女子，两次雇凶杀自己。
第一次，以近2万元的酬劳，雇人帮她打开液化气罐。
结果因为门窗开了条缝，自杀未遂。
第二次，又雇人用剧毒药物毒死自己。
不料对方竟用薯片碾成的颗粒，冒充氰化物。
女子又一次自杀未遂。
而受雇男子，因诈骗罪被判有期徒刑二年，缓刑三年。
这个故事，乍一看相当荒诞。
但背后却是无尽的辛酸。
当事人李女士，是一名渐冻症患者。
顾名思义，她的手脚像被冻住一般，无法动弹。
没有自理能力，需要24小时看护。
治疗费用也十分高昂，至今已经花了近40万元，每月药费就高达4000元。
为了不拖累家人，她开始尝试自杀。
除了雇凶杀自己之外，她还试过一口气吞下90多片安眠药。
甚至，试图把自己活活饿死。
结果都以失败告终。
李女士的故事，让渐冻症又一次进入大众视野。
正是这种疾病，让霍金终身与轮椅相伴。
他们的痛苦，常人可能很难想象。
有一部豆瓣8.8分纪录片，就跟随渐冻症患者的视角。
拍摄长达5年，让我们得以窥见那个冷酷的世界——
渐冻人生
Gleason
渐冻症第一次大范围地走进大众视野，就是七年前的「冰桶挑战」。
当年，「冰桶挑战」火遍全球，吸引了数百万人参与。
娱乐圈更是一呼百应，包括汤姆·克鲁斯、刘德华、周杰伦……
参与者需要用冰水浇遍全身，感受身体仿佛被冰冻住的感觉。
目的是让更多人了解这一罕见疾病，同时也呼吁捐款。
汤姆·克鲁斯
刘德华
但很少人知道，冰桶挑战的发起人就是一位渐冻症患者。
他名叫斯蒂夫·格里森，也是这部纪录片的主人公。
格里森患病几年时间里仿佛老了数十岁
格里森原本拥有很多人所向往的理想生活。
事业上披荆斩棘。
主业橄榄球运动员，体坛新星。
副业拍拍视频，也算半个网红。
爱情上也顺风顺水。
他遇到了自己的灵魂伴侣，米歇尔。
两人都喜欢探险，不安于现状。
一拍即合地步入了婚姻殿堂。
但，命运总是挑挑拣拣，诸事不成全。
34岁那年，格里森确诊了渐冻症。
渐冻症，全称是肌萎缩侧索硬化（ALS），是运动神经元病（MND）的一种。
与癌症、艾滋病、白血病、类风湿并称为世界五大疑难杂症。
它的残忍之处在于。
患者从肌肉无力开始，到逐渐丧失行动能力，直至无法呼吸。
但同时，思维和感觉神经不受损害。
如同被判了凌迟酷刑，清醒地目睹肉体的消亡。
本来只是肌肉抽搐这样的小毛病，没想到却诊断出了最坏的结果。
他被告知，确诊后平均存活时长只有2至5年。
约等于给一个年轻生命下达了死亡通知书。
但，令人惊奇的是，格里森反而表现得异常乐观。
他安慰悲愤的妻子，说不必完全相信医生的话。
就像在球场上一样，依然那么斗志昂扬：
「我要战胜ALS，要赢得这场比赛。」
格里森可不只是说说而已。
趁着身体还能活动，他还是把自己看作一个健康的运动员。
甚至比之前更大胆地去体验各种刺激项目：
游野泳、爬雪山、户外探险……
他之所以没有陷入消沉。
一方面是不想让家人担心。
另一方面是，他要做爸爸了。
没错，在他确诊不久后，米歇尔发现自己怀孕了。
新生命的降临给了他活下去的希望。
作为父亲，他想给孩子留下点什么。
为此他不厌其烦地向朋友征询内容方面的建议。
-你想了解关于父亲的什么？
-他爱不爱我？有多爱我？
-你希望他可以为你做什么？
-陪我长大，教我做人，做一个好人。
他开始用面对孩子的口吻，录制视频日记。
讲自己的生活遭遇，分享自己的人生经验。
希望有一天自己离开人世时，还能给孩子带来力量。
他还身体力行地投身于公益事业。
建立了基金会，用于帮助那些物质条件匮乏的渐冻症患者
此外，还充分发挥了自己的人格魅力，到各处巡回演讲，唤起大众对这一罕见疾病的关注。
然而，病魔是残酷无情的。
再怎么乐观，终究无法阻止疾病的恶化。
史蒂夫的病情发展得极为迅速。
短短一年，原本健壮的远动员已经被病痛折磨到骨瘦如柴。
他像个孩子一样无力地倒在父亲的怀抱里哭泣。
生活上愈发困难。
从无法控制肌肉，进而过渡到行动障碍、语言障碍……
只能借助辅具，用眼睛控制键盘，语音输出想说的话。
他像一个牙牙学语的孩子，从一个个字母开始练起。
丧失了排便能力，他感觉「肛门里塞了无数个橄榄球。」
想咳出一口痰液，都需要好几个人的帮忙。
疾病在折磨肉体的同时，也摧残着他的体面和尊严。
更让他对亲友心生愧疚。
「大家口中的英雄，变成了一裤裆大便，还要别人帮着搬上马桶的废人。」
正常的夫妻关系、亲子关系也因此与他无缘。
一次，格里森发现，米歇尔的目光在逃避他。
他试图用辅助器僵硬地与妻子沟通。
「你今晚不想和我交流。」
「你和我在一起的时候很生气吗？」
对此，米歇尔觉得歉疚。
「我不是有意忽略你，我只是不想思考。」
「我对自己更生气，还有我现在的状态。」
她一个人要同时照顾丈夫和孩子，早已身心俱疲。
疾病折磨的不只是一个人，而是一个家庭。
格里森从这个家的主人翁，慢慢变成了一个旁观者。
他被禁锢在这个沉重的躯体中，看着儿子长大。
当儿子哭闹、想吃东西、想上厕所、想玩耍时……
格里森唯一可以做的，就是坐在轮椅上，操作机械音一遍遍叫着他的名字。
只有孩子爬到他的腿上时，他才能感觉到短暂的喜悦。
这种虽生犹死的生活，渐渐吞噬着他最初的乐观。
格里森的活力不复存在。
他罕见地对着镜头崩溃了，因为他已经没有自信战胜病魔。
更绝望的是。
自己就连摔东西发泄、大声尖叫，都做不到。
痛苦的生活让他第一次想到了死亡。
此后，想死的念头，曾多次出现。
但仅仅是一些瞬间。
深思熟虑后，格里森依然觉得，为了家人和朋友，他还是想活下去。
他做了手术，切开气管插入呼吸机，延长生命。
虽然过程痛苦无比，但他因此能够参与儿子4岁的生日。
至少在视频前，他始终保持着微笑。
他借助设备给孩子唱歌、讲故事。
或者仅仅只是笑眯眯地在一旁看着。
支撑他活下去的，除了亲情，还有奉献的价值。
他创办了名为「决不认输」的公益团队。
推动美国国会通过了有关渐冻症患者的人权权益法案——
「史蒂夫·格里森法案」。
确保将渐冻症患者所需的声音设备、眼球追踪系统，纳入医疗保险和医疗救助范围内。
直接推动了国会关于渐冻人在社会保障方面的改革，造福了无数个普通家庭。
格里森是不幸的。
但不幸中的万幸是，他拥有无私的妻子，和从未放弃过他的家人们。
而且，作为公众人物，他能得到最先进的医疗救助，得到全社会的鼓励支持。
并借助自己的影响力发挥余热。
但，不难想象，在影片之外，还有无数平凡的渐冻症患者，处于精神、物质都极度匮乏的状态。
格里森所做的气管切开术手术，虽然可以延续生命。
但95％的患者都会拒绝。
因为这一手术后，需要24小时看护和高昂的医药费。
这是对大多数普通家庭来说，这一疾病更为残酷的一面。
就像新闻中的李女士，多次尝试自杀。
最主要的原因是，她不想拖累家人了。
患病四年，家里的几十万元存款花得所剩无几。
长期请不到合适的保姆，还连累丈夫无法正常工作。
她的经历让我们直观地感受到了生活的残酷与不公。
同时，也更强烈地感受到了生命的坚韧与温暖。
在几次与死亡擦肩而过之后。
李女士在最新的采访中，和格里森做了同样的选择。
她决定活下去。
就像格里森对妻儿的挂念一样。
李女士也说，如果自己还能站起来，想挣钱减轻家人负担，还想带2岁的外孙玩。
和他们一样，选择与渐冻症勇敢搏斗的人，不在少数。
霍金患上渐冻症之后，也没有停下对宇宙奥秘的探索。
从确诊到去世，他度过了55年时光。
成为迄今为止寿命最长的渐冻症患者。
金银潭医院的张定宇院长，拖着病体战斗在抗疫一线，给他人带来生的希望。
还有影评人罗罔极，在轮椅上写影评。
用他的思想与才华，引来无数与他志同道合的人。
我们不能低估病魔的威力。
更不能低估人对生命的渴望。
对于渐冻人群体，我们所能给予的帮助或许十分微小、有限。
但，唯有给予更多关切，才能汇聚更多力量。
给予更多人活下去的希望。
让爱真正有「破冰」的能量。